ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದವನಿಗೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ ಅಭಯ

Team Udayavani, Jan 4, 2018, 12:00 PM IST

ಬೆಂಗಳೂರು: ಅತಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದ ಮಗನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ “ನೊಗ ಎಳೆಯಲು’ ಹೆಣಗಾಡುತ್ತಿರುವ ತಂದೆಗೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ “ಹೆಗಲು ಕೊಟ್ಟಿದೆ’. ಇಳಿವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ತನಗೆ ಆಸರೆಯಾಗಬೇಕಿದ್ದ 29 ವರ್ಷದ ಹಿರಿಯ ಮಗ ಅಪರೂಪದ ಪಾಂಪೆ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದಾನೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳನ್ನು ಅಲೆದು, ಲಕ್ಷಾಂತರ ರೂ. ಖರ್ಚು ಮಾಡಿ ಕಂಗಾಲಾದ ತಂದೆ, ಸರ್ಕಾರದಿಂದ ಪರಿಹಾರ ಕೊಡಿಸುವಂತೆ ನ್ಯಾಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಅಂಗಾಲಾಚಿದ್ದು, ಈತನ ಸ್ಥಿತಿ ಅರಿತು ಮರುಗಿದ ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ, ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಂತೆ ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ.

ರಿಟ್‌ ಅರ್ಜಿ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ ನ್ಯಾ. ಎ.ಎಸ್‌. ಬೋಪಣ್ಣ ಅವರು, “ಇದೊಂದು ವಿಶೇಷ ಪ್ರಕರಣವೆಂದು ಭಾವಿಸಿ, ಇದಕ್ಕೆ ಮಾತ್ರ ವಯೋಮಿತಿ ನಿಯಮ ಸಡಿಲಿಸಿ, ತಕ್ಷಣ ದಾಖಲಿಸಿಕೊಂಡು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿ’ ಎಂದು ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಬುಧವಾರ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಿದರು.

ಜತೆಗೆ ಕಾಯಿಲೆ ಗುಣಪಡಿಸುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಹಾನ್ಸ್‌ ಕೂಡ ನೆರವಾಗಬೇಕು ಎಂದು ಸಲಹೆ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ. ಹಾಗೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪರಿಹಾರ ನೀಡುವುದೂ ಸೇರಿ ಇತರ ವಿಚಾರಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಆಕ್ಷೇಪಣೆ ಸಲ್ಲಿಸಲು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಗೆ ನೋಟಿಸ್‌ ಜಾರಿಗೊಳಿಸಿ ವಿಚಾರಣೆ ಮುಂದೂಡಿದರು.

ಪಾಂಪೆ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿರುವ ತನ್ನ ಮಗನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಚಿಕ್ಕಬಳ್ಳಾಪುರ ಮೂಲದ ತಂದೆ ಹೈದರಾಬಾದ್‌ನ ಪ್ರತಿಷ್ಠಿತ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಿದ್ದಾರೆ. 2012ರಿಂದ ಇದುವರೆಗೆ ಲಕ್ಷಾಂತರ ರೂ. ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದರೂ ಕಾಯಿಲೆ ಗುಣವಾಗಿಲ್ಲ. ಈ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಸರ್ಕಾರದಿಂದ 10 ಲಕ್ಷ ರೂ. ಪರಿಹಾರ ಕೊಡಿಸುವಂತೆ ಆ ತಂದೆ ಮಾಡಿದ್ದ ಮನವಿಗೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ ಸ್ಪಂದಿಸಿದೆ.

“ಪಾಂಪೆ’ ಯುವಕನ ಹಿನ್ನೆಲೆ ಏನು?: ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದ ಈ ಯುವಕ ಚಿಕ್ಕಬಳ್ಳಾಪುರ ಸಮೀಪದ ಗ್ರಾಮವೊಂದರ ಸತ್ಯನಾರಾಯಣ ರೆಡ್ಡಿಯವರ ಹಿರಿಯ ಮಗ. ಈತನಿಗೆ 2012ರಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡು ಬಂದಿದ್ದವು. 27ರ ಹರೆಯದಲ್ಲಿ ಮಗನಿಗೆ ಬಂದ ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಇಡೀ ಕುಟುಂಬ ಕಂಗಾಲಾಗಿತ್ತು. ಬಳಿಕ  ಆಳೆತ್ತರಕ್ಕೆ  ಬೆಳೆದ ಮಗನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹೈದ್ರಾಬಾದ್‌ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವೆಡೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲು ಯತ್ನಿಸಿ ವಿಫ‌ಲವಾಗಿದ್ದು ಲಕ್ಷಾಂತರೂ ರೂ.ಹಣವನ್ನೂ ಕಳೆದುಕೊಂಡಿತ್ತು.

ನಿಮ್ಹಾನ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಿದರೂ ಸರಿಯಾಗಿ ಸ್ಪಂದಿಸಿರಲಿಲ್ಲ. ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಕದ ತಟ್ಟಿದರೇ 18 ವರ್ಷ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲ್ಲ ಎಂಬ ನಿಯಮ ಅಡ್ಡವಾಗಿತ್ತು. ಇದರಿಂದ ಮತ್ತಷ್ಟು ಚಿಂತೆಗೀಡಾದ ಸತ್ಯನಾರಾಯಣ ಅವರು, ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಗೆ ಪರಿಹಾರಕ್ಕಾಗಿ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದರೂ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗಲಿಲ್ಲ. ಹೀಗಾಗಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ ಮೆಟ್ಟಿಲೇರಿದ್ದರು.

ವರ್ಷದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ 2.25 ಕೋಟಿ ರೂ!: ಮಾಂಸಖಂಡಗಳು, ನರಕೋಶ, ಹೃದಯಕ್ಕೆ ತೀವ್ರ ಹಾನಿಯುಂಟು ಮಾಡುವ “ಪಾಂಪೆ’ ಎಂಬ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ವಿರಳಾತೀವಿರಳ. 8 ಸಾವಿರ ಮಂದಿಯಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಬರುತ್ತದೆ. ವಿಶ್ವದಲ್ಲಿಯೇ ಅತಿ ಕಡಿಮೆ ಬಾಧಿತರು ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗುತ್ತಾರೆ.

ಈಗಾಗಲೇ ಮಗನಿಗೆ ಹೈದ್ರಾಬಾದ್‌ನ ಪ್ರತಿಷ್ಠಿತ ಸಂಶೋಧನಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಿದರೂ ಗುಣಮುಖವಾಗಿಲ್ಲ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಅಂದಾಜು 2.25 ಕೋಟಿ ರೂ ಖರ್ಚು ಬರಲಿದೆ ಎಂದು ಅರ್ಜಿದಾರರ ಪರ ವಕೀಲರು ನ್ಯಾಯಪೀಠಕ್ಕೆ ತಿಳಿಸಿದರು.

ಪಾಂಪೆ’ ಅತಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು ಕೆಲವೇ ಜನರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಬಂದ ಆರು ತಿಂಗಳಲ್ಲಿಯೇ ಅದರ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು, ಇಲ್ಲವಾದಲ್ಲಿ ಮಾನಸಿಕತೆ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಕುಂಠಿತ, ಅಪಸ್ಮಾರ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವು ಗಂಭೀರ ರೀತಿಯ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಎದುರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಔಷಧಿಯಿದೆ ಆದರೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಭಾರೀ ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ
-ಡಾ. ಸತೀಶ್‌ಚಂದ್ರ, ನಿಮ್ಹಾನ್ಸ್‌ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಮಾಜಿ ನಿರ್ದೇಶಕರು

* ಮಂಜುನಾಥ ಲಘುಮೇನಹಳ್ಳಿ